中青年脑卒中患者社会参与变化轨迹及其生态模型的构建及实证研究

Stroke is a major public health problem in the world, and stroke patients are getting younger, especially in China. As an important outcome indicator in the field of rehabilitation, "participation" is closely related to stroke patients' satisfaction, quality of life and social burden thus is has been highly concerned by the academia and administration. Based on a series of previous studies on the participation of stroke patients, this project will focus on the unclear characteristics, unclear change rules, and unclear mechanism of influencing factors of the participation among the young and middle-aged stroke patients. The research mainly includes two parts: one is to explore the characteristics and change trajectory of participation among young and middle-aged stroke patients by using the exploratory design mode of mixed research methods; and the second part is to construct and verify the ecological model of influencing factors of participation in young and middle-aged stroke patients by using mixed research methods, taking "social-ecological model" as the theoretical guidance. The research will reveal the characteristics and change trajectory of participation among the young and middle-aged stroke patients at the theoretical level. At the same time, the interaction mechanism of influencing factors on participation among the young and middle-aged stroke patients will be clarified. What’ more, the understanding of the young and middle-aged stroke patients’ participation will be deepened, and the key time points and targeting factors to improve young and middle-aged stroke patients’ participation will be clarified.

脑卒中是全球重大公共卫生问题，且年轻化趋势明显，在中国的情况尤为严峻。“社会参与”作为康复领域的重要结局指标，与脑卒中患者满意度、生活质量及社会负担等密切相关，受到学界和政策的高度关注。基于前期课题组脑卒中患者社会参与的系列研究，本课题将针对中青年脑卒中患者社会参与特征不明、变化规律不清、影响因素及作用机制不清晰等问题展开研究。研究主要包括两部分：一是采用混合研究方法探究式设计模式，探索中青年脑卒中患者“社会参与”的特征及变化轨迹；二是采用混合研究方法，以“生态模型”为理论指导，构建并验证中青年脑卒中患者“社会参与”影响因素的生态模型。研究在理论层面揭示了中青年脑卒中患者“社会参与”的特征及变化轨迹；同时阐明了中青年脑卒中患者“社会参与”的影响因素及其具体作用机制，深化了对中青年脑卒中患者“社会参与”的认识，明确了提升中青年脑卒中患者“社会参与”的关键时间点和靶点。

脑卒中是全球重大公共卫生问题，且年轻化趋势明显，在中国的情况尤为严峻。“社会参与”作为康复领域的重要结局指标，与脑卒中患者满意度、生活质量及社会负担等密切相关，目前国内对中青年脑卒中患者群体社会参与的关注处于起步阶段，且文化差异导致国外研究结果不能完全适用于我国。针对中青年脑卒中患者社会参与特征不明、变化规律不清、影响作用机制不清等问题展开研究。研究采用采用混合研究设计，探索中青年脑卒中患者 “社会参与”的特征及变化轨迹；构建并验证中青年脑卒中患者“社会参与”影响因素的生态模型。首先，通过文献分析、深度质性访谈对中青年脑卒中患者社会参与的概念内涵、维度、体验进行了深入剖析，相关概念的探究丰富了对中青年脑卒中患者社会参与的理解，可以为后续研究提供理论参考。其次，通过文献研究、质性研究探讨中青年脑卒中患者社会参与的轨迹变化趋势和变化特点进行研究，并基于量性纵向数据分析明确了出院后1周、3个月、6个月间中青年脑卒中患者社会参与得分分别为57.19±13.043、47.29±13.28、35.89±13.376，得分逐渐降低，即社会参与呈逐渐改善的趋势，差异有统计学意义（P<0.001），同时，明确了社会参与各个维度的变化特点。再者，在文献分析、理论学习、质性研究的基础上，本研究构建了中青年脑卒中患者社会参与生态模型框架，并通过纵向数据和横断面数据两类数据验证了生态模型不同层面的多个影响因素，包括个体层面的身体功能、日常生活活动能力、教育水平、年龄、疾病管理自我效能、希望水平等，人际层面的社会支持、居住类型、照顾者类型，社区层面主要涉及社区环境无障碍改造等。相关研究对于中青年脑卒中患者社会参与的理论研究和临床实践都具有重要的参考意义。