基于“用户画像”的白血病患儿父母参与症状管理支持系统的构建研究

Leukemia is the most common childhood cancer with a high incidence in children of 0-4 years old. The children with leukemia had bad symptom management performance, and their parents have poor experience in symptom management. This project will introduce “User Profile”, which is popular and widely used in Internet financial companies, in the construction of a support system for parents’ participation in symptom management of children with leukemia: Firstly, qualitative study by Critical Incident Technique(CIT) will be conducted to determine symptom management items suitable for parents’ participation and parents’ need of support. The content of support system will be built based on the suitable symptom management items and parents’ need. Then a multi-dimensional interactive framework of parents' participation in symptom management of children with leukemia will be built through grounded theory. The framework will guide the variables choosing in data framework. The data framework will include variables which have impact on parents’ participation in symptom management. Additionally, children reported symptom data through Ped-PROMIS and parents’ information searching behavioral data will be included in data framework. After the construction of data framework, data will be indicated and labeled. The need of parents participation in symptom management and the label of children’s symptom characteristics will be matched, then “Profile” of parents’ participation in symptom management will be built. The support system content and data framework will be integrated by mHealth technology to develop the support system with a smartphone APP and a background platform. The usability and effectiveness of the support system will be evaluated. Through big data algorithm, the support system accuracy will be continuously improved, in order to provide precise support to parents, and to improve the effectiveness of symptom management of children with leukemia, enhance the experience of parent participation in symptom management.

白血病是发病率最高的儿童癌症，高发年龄0-4岁，患儿症状管理效果不佳，父母参与症状管理体验差。本研究引入互联网金融领域兴起的“用户画像”方法，构建“白血病患儿父母参与症状管理支持系统”：首先通过基于关键事件技术的质性研究确定适于父母参与的症状管理项目及所需支持，构建支持系统内容；再通过扎根理论构建“白血病患儿父母参与症状管理多维交互理论框架”指导支持系统数据框架中数据选择，纳入父母参与症状管理影响因素数据，配合Ped-PROMIS自我报告症状数据和父母行为数据，搭建数据平台，对数据指标化、标签化，将父母参与症状管理需求与症状特征标签匹配，形成父母参与症状管理“画像”。整合支持系统内容与数据框架，借力移动医疗技术，开发支持系统手机应用程序及后台，检验其可用性和有效性。通过后台数据运算持续提高支持系统精度，以期为父母提供精准症状管理支持，提高白血病患儿症状管理效果，提升父母参与症状管理体验。

儿童白血病发病率高，患儿症状困扰长期存在。父母参与白血病患儿症状管理体验不佳，亟需专业的个性化精准支持。本研究采用质性研究探索形成了白血病患儿父母参与患儿症状管理项目推荐清单，归纳了父母参与症状管理项目推荐清单中症状管理项目所需支持，并基于支持需求形成了父母参与症状管理支持系统内容知识库。质性研究中采用关键事件技术探索了影响患儿父母参与症状管理态度、行为、体验的影响因素，根据影响因素确定对父母参与症状管理有影响的数据，纳入数据框架。基于用户画像技术构建了白血病患儿症状“画像”。建立了“支持系统”数据框架的技术构架，将数据框架和构建形成的支持系统内容进行整合，落实“以用户为中心的设计”开发理念，完成了白血病患儿父母参与症状管理支持系统手机APP（父母端和医护端）及后台系统的开发，父母端和医护端分别包括安卓版和iOS版，实现了症状评估、症状护理、症状预防、症状预警、症状管理推荐等应用层功能。在“支持系统”APP父母端和医护端开发全程进行了可用性评价，包括简捷形成性可用性评价、全面形成性可用性评价和总结性可用性评价，根据可用性评价结果对支持系统APP进行了迭代更新，确保了支持系统APP父母端和医护端的可用性。对“支持系统”有效性评价结果显示，支持系统APP为白血病患儿父母参与患儿症状管理提供了支持，可以有效提升患儿父母参与症状管理的行为和体验，提升了患儿父母参与症状管理的信心和能力，患儿父母普遍反应支持系统的有益作用，并期待研究人员持续对支持系统长期进行更新和维护。