基于文化组学的年轻乳腺癌生存者生态模型的构建及实证研究

Young breast cancer survivors(YBCS) have the characteristics including more invasive cases, easy to relapse, poor quality of life and so on. Though the overall social ecological environment has a great impact on young breast cancer survivors, the current cancer support programs mainly focus on the survivors and their families. Based on the special needs of young breast cancer survivors figured out by the qualitative interview in previous study, this study, firstly, analyzes the ecological factors for young breast cancer survivors by culturomics technique. Then, a bio-psycho-social-ecological model(BPSE model) and the intervention strategies for YBCS will be developed by Society Ecosystems Theory and Delphi method. The system includes four levels, which are individuals, interpersonal, communities and society. Secondly, with BPSE model as a guide, a health management internet platform with game attributes, and assessment, education as well as support functions will be developed. Finally, the platform will be applied to the ecological community with breast cancer survivors as the center. A randomized controlled trial will be conducted to evaluate the effects of model on YBCS. Four level interventions will be used in the intervention group from the perspective of mining personal advantages, while the control group will be given routine information support. With the aid of the big data technology ---culturomics, this project focuses on the overall ecological environment of breast cancer survivors, develops a health support model which is suitable for YBCS. The model will be used to improve the quality of life and promote comprehensive rehabilitation for YBCS.

年轻乳腺癌生存者具有难治愈、病情进展快、易复发、生存质量差等问题。基于整体生态环境对年轻乳癌生存者的影响，而目前的肿瘤支持项目主要关注的是生存者本人及家庭，本研究首先立足前期课题得出的年轻乳癌生存者的需求，采用文化组学技术，解析其生态因子，构建生物-心理-社会-生态为一体的，涵盖个人-人际-社区-社会四个纬度的“年轻乳腺癌生存者生态模型”和对应于4个维度的干预措施。其次，以上述模型为指导，开发集评估、教育和支持功能，具有游戏属性的健康管理网络平台。最后，将平台应用于由乳线癌生存者为核心的生态社区。采取随机对照试验研究，对干预组从挖掘个人优势的角度出发，进行4个层面在线干预；而对照组采取常规信息支持。本课题借助文化组学的大数据技术，着眼于整体生态环境，开发一套适用于年轻乳腺癌生存者的健康支持模式，旨在提高其生存质量，促进其全面康复。

乳腺癌是全球第一大癌症。在中国，年轻女性乳腺癌发病率持续上升，发病年龄高峰早于西方发达国家。基于整体生态环境对年轻乳腺癌生存者（Young Breast Cancer Survivors,YBCSs）的影响，本研究尝试构建一个针对YBCSs的在线健康生态支持系统改善其生存质量和自我管理的效能。研究包括两部分，第一部分，通过混合式研究的方法，首先立足前期在线干预项目的基础，通过内容分析，得出YBCSs的需求和关注话题，然后采用问卷调查，进一步明确基于用户画像的YBCSs的综合性需求。以社会生态环境理论为指导，开展焦点小组和一对一的深度访谈，构建生物-心理-社会-生态为一体的，涵盖个人-人际-社区-社会四个纬度的“YBCSs社会生态模型”。然后，引入文化组学技术，采取跨文化研究的方法，根据词频的疏密和发展轨迹的比较，明确我国YBCS的文化生态环境特征；基于上述研究，开发一个具有文化敏感性的，覆盖个体-人际-社区-社会各层面的YBCSs支持方案，并通过名义群体法予以完善。第二部分，以YBCS社会生态模型和干预方案为框架，通过利益者访谈、比较研究、产品试用迭代，开发了一个兼具评估、教育和支持作用的YBCSs生态支持健康管理平台——AI 她。AI她包括健康知识、病友论坛、在线沙龙、个性化随访等模块，其中健康信息能基于需求评估予以个性化推送。最终通过随机对照实验，在入组时，1个月，3个月对YBCSs进行追踪测评，运用重复测量方差分析，验证了该健康管理平台对改善YBCSs身心症状、个人需求、社会支持、自我效能和生活质量的有效性。在项目支持下，AI她健康管理小程序在上海交通大学医学院平台上线，真正实现了科研的实践价值。本项目共发表SCI论文4篇，中文核心期刊（含录用）1篇，并获得软件著作权1项，著作版权1篇，资政谏言1篇，培养硕士研究生2名，研究成果多次在国内外会议上进行交流。